Por Jennifer Schuerman, Iowa Capital Dispatch
Como enfermeros, mi marido y yo hemos sido testigos de cosas realmente horribles y devastadoras al tratar a pacientes en la primera línea de esta pandemia. Cientos de miles de estadounidenses han muerto, mientras que los millones que han sobrevivido, que ahora se enfrentan a la discapacidad, tienen que lidiar con las duras realidades de una larga COVID-19.
Entre esos millones de personas que viven con impactos de salud a largo plazo está nuestro hijo Carter.
Cuatro días antes de que la vacuna contra la COVID-19 estuviera disponible para los niños menores de 12 años, mi hijo Carter, de 11 años, dio positivo en la prueba de la COVID-19. Tuvo los síntomas comunes durante los primeros días, pero a medida que éstos disminuían, empecé a notar otros nuevos, como sed extrema y micción frecuente. En mi interior, sabía que era diabetes. Y, efectivamente, una madre siempre lo sabe: doce días después de su prueba COVID positiva, Carter fue diagnosticado oficialmente de diabetes de tipo 1.
En menos de un mes, todo cambió en nuestras vidas. No tenemos antecedentes familiares de ningún tipo de diabetes, así que el diagnóstico de Carter surgió de la nada, y no estábamos preparados. Ahora nuestros días giran en torno a sus niveles de azúcar en sangre. Los horarios de las comidas se planifican en función de las dosis de insulina, y las mañanas y las noches tienen una nueva rutina de medicamentos. Incluso como enfermeros, mi marido y yo nunca hubiéramos podido prever la gravedad del impacto que este diagnóstico tendría en nuestra familia.
Oigo decir a otras enfermeras que cada vez hay más niños que entran en el hospital y salen con un diagnóstico de diabetes. Muchos de los diabéticos recién diagnosticados solían tener una infección reciente por COVID-19. Cuando un informe reciente de los CDC descubrió que los niños menores de 18 años infectados con COVID-19 tienen 2.66 veces más probabilidades de desarrollar diabetes, no hizo más que confirmar la tendencia de la que fui testigo en mi hospital.
A Carter le recetaron dos tipos diferentes de insulina, Humalog y Basaglar. Sólo un par de meses después de comenzar su tratamiento, nuestro seguro decidió que dejaría de cubrir Humalog a partir de enero de este año. Teníamos lo justo para que nos durara hasta marzo. No podemos permitirnos los gastos que supone mantener a Carter con el mismo tipo de insulina, así que tendremos que cambiarle a un nuevo tipo de insulina incluso antes de que su cuerpo se haya adaptado al régimen actual.
Perdemos de vista el costo humano cuando ignoramos los precios abusivos de la insulina. Al fin y al cabo, estamos poniendo precio a la vida humana, a la vida de un niño.
Me doy cuenta de que somos muy afortunados por tener un seguro médico que mantiene los gastos de insulina a un nivel razonable para nuestra familia. Desde que formé parte de la comunidad diabética, he aprendido lo raro que es tener una cobertura de seguro suficiente y poder permitirse la insulina. Cuando leo los desgarradores mensajes de los padres que piden donaciones de insulina en las comunidades online, pienso en cómo un desafortunado diagnóstico puede llevar a una familia a la ruina económica sin tener culpa alguna.
Por eso, cuando la semana pasada la Cámara de Representantes aprobó la Ley de Insulina Asequible, sentí que el Congreso por fin había escuchado las peticiones de los estadounidenses con diabetes. El proyecto de ley limitará los copagos de la insulina a 35 dólares al mes, reduciendo los costes de la insulina en cientos de dólares cada año. En Estados Unidos, alrededor de 1 de cada 4 diabéticos ha racionado su insulina debido a los altos costos. Dado que casi el 60% de los estadounidenses menores de 17 años están infectados por el COVID-19, algunos de ellos pueden desarrollar diabetes de tipo 1. Es más importante que nunca hacer algo con los precios de la insulina.
Si se reduce el precio de la insulina y se aprueban otras reformas federales de los medicamentos con receta, podemos ayudar a los diabéticos existentes y evitar que los recién diagnosticados, especialmente los niños, se vean obligados a racionar la medicación que les salva la vida.
No puedo imaginarme pasar por este viaje emocional con el estrés añadido de no poder pagar lo único que necesitas para mantener a tu hijo con vida. La diabetes de tipo 1 es una enfermedad de por vida; mi hijo nunca escapará de ella. No es su culpa haber contraído COVID-19. No es su culpa que el COVID-19 haya causado su diabetes. Pero el precio de la insulina será una carga para siempre.
Tenemos la suerte de poder pagar la insulina y los suministros de Carter. ¿Pero qué pasa con las familias que no son tan afortunadas? ¿Qué pasa con todos los niños que con el tiempo dejarán de tener el seguro de sus padres y sus planes apenas cubren la insulina? Perdemos de vista el costo humano cuando ignoramos los precios abusivos de la insulina. Al fin y al cabo, estamos poniendo precio a la vida humana, a la vida de un niño.
Haría todo lo posible para conseguir lo que mi hijo necesita. Renunciaría a mi casa, renunciaría a todo para mantenerlo vivo. No conozco a ningún padre que no hiciera lo mismo. Nuestros líderes en el Congreso deben hacer todo lo que puedan, para que las personas con diabetes y sus cuidadores no tengan que tomar decisiones tan difíciles. Ahora, depende de nuestros representantes en el Senado que se pongan al lado de padres como yo y dejen de esconderse detrás de las donaciones de las empresas farmacéuticas.
Sobre esta columna
Esta columna fue publicada originalmente por Arizona Mirror, que forma parte de States Newsroom, una red de oficinas de noticias apoyada por subvenciones y una coalición de donantes como organización benéfica pública 501c(3). Arizona Mirror mantiene su independencia editorial. Póngase en contacto con el editor Jim Small si tiene preguntas: [email protected]. Siga a Arizona Mirror en Facebook y Twitter.
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