Por Kassidy Arena, Nebraska Public Media News
Llevar un recuento exacto de las muertes relacionadas con el embarazo de las mujeres hispanas en el Medio Oeste es un reto y puede hacer que pierdan recursos de atención médica. (Ilustración de Yunyi Dai/Especial para la Sala de Prensa del Medio Oeste)
Sophia Piral se mudó a Columbia (Missouri) desde Guatemala en 2019 para estudiar política educativa. Su esposo y su hijo de tres meses vinieron con ella.
“Fue difícil en el sentido de que éramos padres primerizos y, quiero decir, había una cultura diferente, comida diferente, idioma diferente”, dijo Piral. “No sabíamos exactamente qué hacer ni a quién pedir ayuda”.
Piral tuvo dificultades para desenvolverse en el sistema de salud estadounidense. Poco después de llegar a Estados Unidos, se produjo la pandemia de COVID-19 y perdió a su madre.
A lo largo de esta gran crisis personal, Piral notó un cambio en sí misma y sospechó que estaba luchando por adaptarse a Estados Unidos o que sufría depresión posparto, que es un factor de riesgo en las muertes relacionadas con el embarazo. Una muerte relacionada con el embarazo se produce cuando una persona fallece durante el embarazo o en el plazo de un año tras la finalización del mismo debido a complicaciones o enfermedades preexistentes.
“Recuerdo no tener ningún recurso, en absoluto”. -Sophia Piral, estudiante internacional de Guatemala
Las organizaciones de salud utilizan las estadísticas de muertes relacionadas con el embarazo, o datos de mortalidad materna, para identificar dónde se necesitan recursos, como asesoramiento y atención prenatal. Esto es un problema en Missouri, donde la información sobre las tasas de mortalidad materna entre las mujeres hispanas no es fiable porque la población es estadísticamente demasiado pequeña.
En algunos estados del Medio Oeste, las tasas de mortalidad materna de todas las personas son más altas que la tasa agregada nacional de 23.5 muertes por cada 100,000 nacidos vivos entre 2018 y 2021.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), las tasas de mortalidad materna hispana en Estados Unidos están aumentando. Los datos más recientes publicados en 2021 muestran la tasa en 28 muertes maternas por cada 100,000 nacidos vivos, en comparación con 11.8 en 2018. Aunque Missouri se encuentra en el medio de otros estados del Medio Oeste en términos de mortalidad materna, sus estadísticas sobre muertes hispanas relacionadas con el embarazo no pueden tomarse al pie de la letra.
Desaparecidas en Missouri
Los datos de la Junta de Revisión de Mortalidad Asociada al Embarazo (PAMR) de Missouri, que funciona dentro del Departamento de Salud y Servicios para Adultos Mayores (DHSS) de Missouri, muestran que las tasas de mortalidad de las mujeres hispanas son más altas que las de las mujeres blancas y más bajas que las de las mujeres afroamericanas.
Según el DHSS de Missouri, entre 2017 y 2019, las mujeres blancas en el estado tuvieron una tasa de mortalidad materna de 18.4 muertes por cada 100,000 nacidos vivos. Para el mismo período, las mujeres afroamericanas tuvieron la tasa más alta con 61.6 muertes por cada 100,000 nacidos vivos.
Sin embargo, el estado de Missouri no tiene cifras claras sobre cuántas mujeres hispanas han muerto debido al embarazo o el parto.
De 2017 a 2019, el estado reportó 23.2 muertes maternas hispanas por cada 100,000 nacidos vivos. Pero hay un asterisco junto a ese número; dice que los datos deben “interpretarse con precaución.”
Según el investigador principal Daniel Quay, que analiza las estadísticas para el informe anual de PAMR, el asterisco significa esencialmente que los datos son lo que los investigadores llaman una “proporción inestable”. Dijo que, por ahora, no es posible calcular con precisión la tasa de muertes maternas entre los hispanos en Missouri porque la población no es lo suficientemente grande.
“[Los datos hispanos] no han alcanzado el umbral de poder ser una proporción estable. No queremos borrar las muertes de estas mujeres, por así decirlo. Se trata de honrar el hecho de que se trata todavía de una persona que murió. No puedo utilizar matemáticamente esta información en este momento porque mis números son demasiado bajos”, dijo Quay.
Esto significa esencialmente que los científicos no pueden garantizar que la proporción con la que terminen represente con exactitud el alcance de la mortalidad materna en la población hispana, especialmente cuando se compara con grupos más grandes de Missouri.
Por ejemplo: Si uno de los casi cinco millones de habitantes blancos de Missouri muriera como consecuencia de un embarazo, no afectaría significativamente a la proporción de muertes relacionadas con el embarazo, ya que la población es muy numerosa. Pero en el caso de los aproximadamente 300,000 hispanos o latinos de Missouri, la cosa cambia.
“Una sola muerte tiene un impacto desproporcionadamente grande en poblaciones tan pequeñas”, afirma Quay.
Por este motivo, la proporción puede parecer mayor o menor que la proporción real de muertes relacionadas con el embarazo, de ahí el asterisco.
Autodeclaración en Nebraska
Según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Nebraska, durante los años 2014-2018, la tasa de mortalidad materna hispana fue de 28.3 por cada 100,000 nacimientos de la población. Estos datos se basaron en el autoinforme previo de los pacientes y en los certificados de nacimiento.
Para determinar el origen racial de una persona fallecida, los científicos se basan principalmente en los datos de autoidentificación de los pacientes y en los informes forenses. Ambos métodos de recopilación de datos presentan problemas de precisión.
Aunque la autoidentificación es el método preferido de obtención de datos sobre raza y etnia, según la Oficina de Salud de las Minorías de EE.UU., la discriminación sigue presente en la atención médica.
Piral afirma que los inmigrantes como ella no siempre revelan su origen étnico, especialmente en los historiales médicos, por miedo a la discriminación. Además, los médicos forenses que identifican la raza de una persona fallecida no siempre aciertan.
“Nos preocupan mucho los datos sobre la raza ‘autodeclarada’ en los entornos de atención de salud de todo Nebraska y, francamente, de todo Estados Unidos”, afirma Ann Anderson Berry, profesora de pediatría del Centro Médico de la Universidad de Nebraska.
Dijo que ella y muchos de sus colegas no confían necesariamente en la exactitud de los datos autodeclarados porque la raza y el origen étnico también pueden ser asumidos por los proveedores médicos, que luego los registran basándose en sus suposiciones en el historial médico del paciente.
Nebraska también tiene un asterisco junto a sus datos de mortalidad materna. Está junto a la palabra “etnia” y la estrellita indica que Nebraska basa sus datos étnicos únicamente en cifras autodeclaradas.
Anderson Berry es también la directora médica de la Colaboración para la Mejora de la Calidad Perinatal de Nebraska (NPQIC), un grupo de profesionales médicos y partes interesadas en la atención perinatal del estado que trabajan para mejorar el acceso a la salud materna e infantil. La Colaboración toma decisiones basándose en los datos, incluidos los datos desglosados sobre raza y etnia, de los CDC para sus informes y para desarrollar futuras iniciativas.
“Sin datos, no sabemos hacia dónde debemos orientar nuestro trabajo. Y no podemos medir el impacto de nuestro trabajo para avanzar hacia mejores resultados para las madres, los bebés y las familias en Nebraska”, dijo.
Anderson Berry dijo que los datos del Departamento de Salud y Servicios Humanos del estado no sólo se basan en autoinformes, sino que la información también es de 2018 y está desactualizada. Agregó que NPQIC no puede confiar en los datos del estado porque no se entregan de manera oportuna.
“La transparencia de los datos en el estado de Nebraska es una preocupación constante para NPQIC y no solo para NPQIC, sino para otras iniciativas de salud pública en todo el estado”, dijo. “Los datos clave que necesitamos no están disponibles en el estado. Así que estamos trabajando con datos más antiguos que los que los ciudadanos de Nebraska se merecen para hacer nuestro trabajo.”
Anderson Berry pone el informe de Dakota del Sur sobre muertes infantiles y asociadas al embarazo como un buen ejemplo para otros estados y organizaciones que tratan de resolver los problemas de presentación de datos. El informe define cada término, desglosa los datos por raza y etnia y explica cómo y por qué utiliza las cifras.
Piral afirmó que los datos poco fiables dificultan la defensa de los derechos, la exigencia de responsabilidades y la mejora de los programas para las personas que los necesitan.
“Aunque los números no representan toda la realidad, ¿verdad? Hay tantas cosas que están ocultas. Y hay tantas cosas que no se registran”, afirmó.
Dado que los registros no siempre cuentan toda la historia, el equipo PAMR de Missouri cuenta con un investigador, llamado abstractor, al que se asigna la tarea de recopilar información sobre una persona fallecida para ayudar a determinar sus antecedentes y los factores que pueden haber influido en su muerte en torno al embarazo.
El investigador examina la huella digital de la persona fallecida y todos los registros médicos y públicos disponibles. A veces, esto incluye descubrir más sobre la raza y etnia de la persona.
El lado humano
La realización de estudios más amplios a lo largo de varios años podría ayudar a los científicos a hacerse una idea más precisa de la salud de las madres hispanas. Pero a corto plazo, los índices inestables son un problema inevitable.
En el caso de Missouri, hasta que la población hispana -que actualmente ronda el 5% en el estado- no aumente significativamente, los científicos no podrán establecer una conclusión concreta sobre las tasas de mortalidad materna hispana. Sin embargo, la población está aumentando. De 2010 a 2020, creció un 42.6%. Y, sin embargo, incluso si el número de muertes maternas aumenta en el estado, no habrá ninguna bandera roja para alertar a los investigadores y conocer datos fiables de años anteriores.
“Muchos organismos estadísticos no comunicarían cifras inestables, porque no se sabe si son aleatorias o si son indicativas de la salud de la población”, afirma la socióloga y demógrafa Juanita Chinn, directora de programas del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver.
“Pero luego está el lado humano. Y la gente quiere saber cómo está representada”, afirma. “Quieren saber cómo les afecta esta crisis de salud pública que se está produciendo en todo el país, pero también en el estado de Missouri”.
Otros estados del Medio Oeste con porcentajes más elevados de población hispana no han informado de problemas con estadísticas inestables. Missouri tiene una de las poblaciones hispanas más bajas de la región. Pero eso no significa que no haya preocupación por las cifras de los vecinos de Missouri.
De 2016 a 2018, Kansas no publicó su tasa de muertes relacionadas con el embarazo, pero informó que las personas hispanas representaron el 23.1% de las muertes relacionadas con el embarazo.
En 2021, Iowa informó que el 13% de las muertes relacionadas con el embarazo fueron autoinformadas como hispanas, pero no incluyó información sobre la raza.
Chinn señaló un estudio financiado por el Instituto Nacional de Salud que muestra que las disparidades raciales y étnicas en la mortalidad materna en los Estados Unidos pueden ser mayores que las informadas en años anteriores.
“Es ese tipo de trabajo el que nos mantiene informados, el que permite que los datos se presenten de estas formas desglosadas y que sean precisos y fiables. Para saber dónde podemos intervenir”, afirma.
Y en Missouri, algunos funcionarios del sistema de salud reconocen que los datos pueden no estar contando toda la historia.
“Una suposición o análisis incorrecto sería que no hay ningún problema”, dijo Alison Williams, miembro de la junta de PAMR. “Debido al pequeño tamaño de la muestra, que podría llevar a creer que no hay suficientes muertes con la población hispana, por lo que probablemente no es tan grande de un problema – pero ese no es el caso en absoluto. Sabemos que las poblaciones hispanas suelen estar marginadas, a menudo tienen un menor acceso a la atención de salud”.
Williams, también vicepresidente de mejora de la calidad clínica de la Asociación de Hospitales de Missouri, dijo que el estado está a punto de poner a prueba una nueva herramienta de evaluación de la discriminación para determinar el papel que ésta desempeña en el acceso a la atención médica y la equidad. En estos momentos no está claro cómo será esa herramienta.
Sin embargo, la falta de datos es un obstáculo para las organizaciones que necesitan financiación para crear programas dirigidos a determinados grupos.
Asignación de recursos
Generate Health de St. Louis es una organización sin fines de lucro que presta principalmente servicios sanitarios a familias afroamericanas. Su directora ejecutiva, Kendra Copanas, utiliza los datos del PAMR para identificar las necesidades de la comunidad, crear programas y abogar por políticas de salud racialmente equitativas.
“Utilizamos activamente esos informes y mantenemos conversaciones sobre lo que cada organización está haciendo o puede hacer para abordar los problemas que aparecen en el informe”, explica Copanas.
Generate Health y otras organizaciones sin fines de lucro similares suelen depender de subvenciones. Los departamentos de salud locales suelen estar en el mismo barco.
Una de las mayores fuentes de financiación federal para la salud maternoinfantil procede del Título V, un programa federal de subvenciones en bloque. El Título V proporciona financiación a los 50 estados para la mejora de los servicios y sistemas de salud pública para madres, niños y familias.
El Título V es diferente de otras subvenciones. Es un “bloque” de dinero de la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios de EE.UU. (HRSA) que se distribuye entre los estados. Las oficinas estatales del Título V asignan su parte de la financiación.
En virtud del Título V, los subcontratistas son las organizaciones y departamentos que utilizan los fondos de la subvención global para crear sistemas de programas y servicios de salud dentro de un estado. Los estados también combinan los fondos federales de la HRSA con fondos locales. Cada oficina estatal del Título V asigna la financiación a sus condados de forma diferente.
Como parte del acuerdo de subvención en bloque, todos los subcontratistas enumeran las carencias de salud de la comunidad y lo que están haciendo para resolverlas. Todos los estados deben también hacer una lista de sus prioridades de salud cada año.
Este año, Nebraska, Iowa, Kansas y Missouri, no declararon específicamente abordar las disparidades de salud racial o étnica como una prioridad para las mujeres embarazadas y la salud materna. Y según los registros obtenidos por Midwest Newsroom, alrededor de 15 de los 111 condados de Missouri brindaron apoyo específico a los hispanos con fondos del Título V desde 2017. Ese apoyo incluyó la contratación de proveedores de servicios bilingües y la traducción de algunos materiales informativos. Los cuatro condados restantes en Missouri no subcontratan con el Título V.
También se requiere que cada estado muestre qué porcentaje de su población objetivo está siendo atendido por el programa Título V. Missouri tiene uno de los porcentajes más bajos de personas embarazadas atendidas, con un 52.6% en 2021. Esto está en marcado contraste con Nebraska y Iowa – y muchos otros estados – donde los estados informan que sirvieron al 100% de las personas embarazadas.
Como resultado de este informe, el informe PAMR de Missouri ha sido traducido al español.
“Necesito seguir adelante”
En St. Louis, Lakisha Reddit sigue adelante para atender a las embarazadas de su comunidad.
Reddit imparte clases de formación de doulas en las que las alumnas aprenden a guiar y apoyar a otras durante el proceso de parto.
Reddit ha recibido recientemente fondos para traducir todos sus materiales de formación de asistentes de doula al español, lo que los convierte en uno de los pocos recursos en lengua no inglesa que se ofrecen en Missouri. Los materiales también se traducirán al francés, árabe y somalí.
“Necesito seguir adelante. Los fondos que tengo actualmente son para dos años y después de esto se acabó”, dijo Reddit. “No sé qué vendrá después”.
Reddit dijo que la relevancia cultural es importante para ella, y quiere que todas las futuras doulas -especialmente las nacidas fuera de EE.UU.- sepan que deben compartir su cultura y tradiciones.
Hay una hispanohablante en la clase de 19: Mayelin Escobar, originaria de Cuba.
Escobar dijo que uno de sus objetivos es asegurarse de que las mujeres hispanas se sientan atendidas por sus proveedores de atención médica.
“Trabajo con todas las madres latinas y tienen problemas con los hospitales, como las madres afroamericanas y las mujeres afroamericanas, y tienen un problema con la traducción”, dijo Escobar. “Quiero ayudar a mis mamás y también a los hospitales”.
Como doula certificada, Escobar dijo que espera ayudar a las mamás hispanas que se encuentran con desigualdades en la atención médica. Se graduó del programa en 2023.
Piral no pudo encontrar ningún servicio de salud mental en español en Columbia, Missouri, ni ningún recurso culturalmente relevante para una familia de Guatemala.
En su país, Piral habría podido ir a la tienda local a comprar un suplemento alimenticio llamado Incaparina para su hijo. Se trata de una popular bebida en polvo con la que muchos guatemaltecos alimentan a sus bebés para prevenir la desnutrición. Pero en Missouri, le costaba encontrar las comodidades y los recursos de su hogar.
Al igual que Reddit, Piral decidió tomar cartas en el asunto y crear un grupo de apoyo para madres latinas de la zona.
“Apenas tenemos acceso médico. Y no tenemos apoyo psicológico”, dice. “En nuestra cultura, no hablamos de salud mental. Así que aquí, en Estados Unidos, no vamos a tener acceso a eso. Y no tenemos recursos para pagarlo. Así que me dije: ‘Vale, podemos hablar’. Y eso nos va a ayudar a liberar todas las cosas por las que estamos pasando para ayudarnos, ¿verdad?'”.
Piral está haciendo ahora su doctorado en el programa de Liderazgo Educativo y Análisis de Políticas de la Universidad de Missouri-Columbia. Su trabajo se centra en comprender las experiencias de las familias y los profesores inmigrantes latinoamericanos en las escuelas de Estados Unidos. Espera ayudar a desarrollar políticas que permitan a los niños tener carreras escolares libres de estigma, discriminación o cualquier tipo de violencia.
Su hijo entrará en la guardería en agosto.
“Algo que quiero hacer con esto es reconocer que cada mamá latina tiene conocimientos, tiene cierta experiencia”, dijo. “Y sí, puede que necesitemos apoyo de otros, pero aun así tenemos una experiencia que hay que valorar”.
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