Por Michaela Ramm, Des Moines Register
Acerca de este proyecto
Des Moines, IA-Hace dos años, el hijo de Bailey Prieve estaba más allá de su límite.
El niño de Urbandale, que entonces tenía 6 años y luchaba contra media docena de diagnósticos que incluían estrés postraumático y trastornos del estado de ánimo, se mostraba cada vez más agresivo con su familia durante el último año.
En el otoño de 2022, Prieve y su marido recurrieron a encerrarse en las habitaciones o en sus coches para alejarse de sus arrebatos violentos. Un día, tras un incidente en un entrenamiento de fútbol, Prieve dijo que su hijo llegó a casa alterado y se metió en su habitación.
Subió a ver cómo estaba unos minutos más tarde y lo encontró con una cuerda elástica alrededor del cuello, intentando colgarse del altillo de su cama.
“Si hubiera esperado cinco minutos más para subir a ver cómo estaba, no lo tendríamos aquí con nosotros”, dijo Prieve.
En el momento en que el hijo de Prieve intentó suicidarse, la familia llevaba meses en listas de espera para terapeutas y otros servicios. Aunque las agencias estatales habían prometido apoyarla después de adoptar a su hijo del sistema de adopción de Iowa, Prieve dijo que la familia había desaparecido del radar de todo el mundo durante la pandemia de coronavirus, lo que la dejó sin saber dónde podía acudir para encontrarle ayuda.
No fue hasta que su salud mental llegó a un punto de crisis casi mortal cuando por fin se abrieron las puertas para que recibiera el tratamiento que necesitaba.
“Es increíble que haga falta algo así para conseguir ayuda”, dijo Prieve. “El trauma que eso causó a nuestra familia fue enorme”.
La historia de la familia Prieve se ha convertido en un tópico entre expertos y defensores del estado. Muchas familias en Iowa han luchado para encontrar atención de salud mental y conductual adecuada para sus hijos antes de que las circunstancias se vuelvan terribles – y, en algunos casos trágicos, la ayuda llega demasiado tarde.
Los problemas de salud mental de adolescentes y jóvenes han aumentado significativamente en la última década, y la demanda de ayuda es mayor que nunca. Los desafíos, que se observan en Iowa y en todo el país, se producen cuando la escasez de mano de obra y la falta general de servicios para niños y adolescentes en todo el estado han obstaculizado aún más el acceso.
En el año fiscal 2023, los datos estatales mostraron que 7,689 jóvenes menores de 21 años recibieron servicios de salud mental y trastornos por uso de sustancias financiados a través del sistema regional de salud mental del estado, según los registros obtenidos por el Register. Esto supone un aumento del 40% con respecto al año fiscal estatal 2018.
“No es un problema específico de Iowa, es algo que estamos viendo a nivel nacional”, declaró Kelly García, directora del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Iowa, al Des Moines Register. “La necesidad de servicios de salud conductual, especialmente para los más jóvenes, supera con creces las prestaciones de servicios disponibles, y esto es así en todo el país”.
Algunos expertos de Iowa también han culpado en parte al sistema de salud mental para jóvenes del estado, históricamente desarticulado y con fondos insuficientes. Dicen que el sistema carece de una vía clara hacia servicios como la terapia, el tratamiento en centros hospitalarios o la atención de relevo, lo que hace que muchas familias no sepan a quién recurrir.
“Tenemos magníficos proveedores de servicios de salud mental para jóvenes en el estado, pero no tenemos un sistema para niños, por lo que acaba siendo un mosaico de servicios que las familias no saben cómo manejar”, afirma Chaney Yeast, director de relaciones gubernamentales y servicios familiares del Blank Children’s Hospital de Des Moines.
“Lo que hay aquí en Des Moines es diferente de lo que hay en Cedar Rapids o en Sioux City. No es una división urbano-rural, es como si no tuviéramos un sistema”.
Sin una intervención temprana, los jóvenes de Iowa carecen de un camino claro hacia los centros de atención
Los padres y cuidadores que hablaron con el Register describieron experiencias frustrantes y agotadoras de tener que desplazarse por un sistema confuso en intentos a veces vanos de encontrar servicios adecuados para sus hijos.
Como en un laberinto impenetrable, las familias se encontraban con un callejón sin salida tras otro, mientras los problemas mentales y de conducta de sus hijos seguían agravándose. Algunas familias que consiguen abrirse camino a través del laberinto hacia el tratamiento sólo alcanzan sus objetivos después de que una crisis se haya desencadenado.
Ese fue el caso de Rachel Callahan, residente en Cascade. A lo largo de los años que trabajó para encontrar servicios para su hijo Harry, que empezó a mostrar comportamientos desafiantes a los 4 años, se encontró constantemente con obstáculos.
Callahan llevó a su hijo a consulta tras consulta, primero en busca de un diagnóstico y después para encontrar el tratamiento adecuado. Cuando Harry estaba en segundo grado, los médicos habían probado casi una docena de medicamentos diferentes para regular sus emociones.
Cuando estaba en cuarto, ya le habían recetado 18 medicamentos.
Cambiaron de colegio tres veces y buscaron nuevas terapias, todo en un esfuerzo por encontrar una solución a los arrebatos cada vez más preocupantes de Harry. A lo largo de todo este proceso, Callahan dijo que sentía que nadie tenía una respuesta clara sobre cómo llevar a su hijo al nivel adecuado de atención.
“Llevamos años luchando y nadie sabe qué hacer”, dijo Callahan. “Estábamos pasando por todos estos médicos, todos estos terapeutas, todas estas escuelas, todos estos (medicamentos), todo. Simplemente rebotando en todas partes”.
Cuando Harry tenía 9 años, Callahan y el personal del colegio empezaron a llamar regularmente a la policía, temiendo que se hiciera daño grave a sí mismo o a los demás. Rompía pantallas a puñetazos, golpeaba al personal y a su familia e intentaba huir de la escuela.
Sin embargo, a Harry se le denegó el ingreso en todos los centros de tratamiento hospitalario del estado. Callahan lo llevó al menos media docena de veces al servicio de urgencias por sus arrebatos violentos, pero cada vez lo enviaban a casa sin más seguimiento, dijo.
Finalmente, tras haber agotado todos los recursos, Callahan firmó unos papeles con la ayuda del personal de la escuela para que un tribunal internara a Harry en un centro de tratamiento residencial para jóvenes.
A los 11 años, Harry ingresó durante 90 días en un instituto médico psiquiátrico para niños de Cedar Rapids, también conocido como PMIC.
Ahora, con 13 años, Harry está bien gracias a su estancia en ese centro. Pero no es un recuerdo grato para él.
“Fue lo que me ayudó a llegar a donde estoy”, dijo al Register. “Son muchas cosas que no me gustaron. También me trae muchos malos recuerdos. Han sido muchas cosas”.
Callahan no cree que se debería haber llegado a ese punto y culpa al hecho de que su hijo no recibiera atención desde el principio de su posterior ingreso en el hospital.
“Creo que las personas que deberían haber conocido los mecanismos no los conocían”, dijo.
El Dr. Stephen Mandler, jefe médico de Orchard Place en Des Moines, dijo que las familias de Iowa a menudo tienen dificultades para encontrar ayuda en el momento adecuado porque el estado carece de servicios de identificación e intervención tempranas.
A una edad temprana puede ser evidente que un niño necesita apoyo adicional. Sin embargo, como no existe una forma sistemática de evaluarlos y trasladarlos a un nivel adecuado de atención, el problema no se aborda adecuadamente.
Mandler dijo que a menudo interactúa con pacientes adolescentes cuyos historiales muestran que los síntomas ya aparecían en el jardín de infancia.
“Definitivamente en Iowa, no hay suficientes mecanismos para identificar y rastrear con sensibilidad cómo se gestan estas cosas y se convierten en los volcanes que son a los 15 años”, dijo Mandler.
“Estamos bastante seguros de que si interviniéramos pronto, la cantidad de dinero y energía pública invertida en intentar cambiar la trayectoria de ese niño sería significativamente menor”.
El estigma también juega un factor importante, dijo Kerby Hanson, director clínico del Centro PACE en Orchard Place.
Es posible que los padres no reciban apoyo porque no se comprenden los problemas de salud mental. O, es posible que los padres no se dan cuenta de la salud mental está contribuyendo a los problemas de su hijo.
“Esto sólo agrava el problema, porque nadie piensa que existe un trastorno de salud mental hasta que el niño es mayor o incluso adulto”, dice Hanson. “Así que simplemente pateamos esta lata por el camino de manera constante hasta que el problema es demasiado grande, porque nadie realmente lo ve”.
La salud mental de los jóvenes empeora en Iowa y en todo el país
Hoy en día, cada vez más familias de Iowa se encuentran atrapadas en el laberinto, ya que la demanda de servicios de salud mental y conductual se ha disparado en los últimos años.
Los proveedores de salud mental afirman que la salud mental de los jóvenes ha ido empeorando al menos durante la última década, pero la pandemia de coronavirus agravó el deterioro.
Así lo ponen de manifiesto los resultados de la Encuesta sobre Conductas de Riesgo de los Jóvenes de Iowa, una encuesta federal que durante décadas midió los hábitos y el bienestar de decenas de miles de estudiantes de bachillerato de Iowa. El estado decidió no participar en 2023.
Pero la Encuesta de Comportamiento de Riesgo Juvenil de Iowa 2021 encontró que el 39% – o dos de cada cinco – estudiantes de Iowa experimentaron sentimientos persistentes de tristeza o desesperanza en el último año. Entre los jóvenes LGBTQ+, el número alcanzó un alarmante 68%.
Eso es un aumento desde el 33% de los estudiantes en 2019, al igual que un salto desde el 23% en 2011.
La encuesta de 2021 también encontró que casi el 23% -o más de 33,000 estudiantes- reportó pensamientos suicidas. Eso es un aumento notable desde una década antes, cuando el número fue del 15%.
Iowa refleja una tendencia que se observa en todo el país. En los EE.UU., la Encuesta de Comportamiento de Riesgo Juvenil 2023 encontró que el 40% de los estudiantes de bachillerato experimentaron sentimientos persistentes de tristeza y desesperanza y casi el 29% informó experimentar mala salud mental.
El 20% declaró estar considerando seriamente la posibilidad de suicidarse, y más del 9% lo intentó.
Las autoridades sanitarias federales también descubrieron que entre los adolescentes con un diagnóstico de salud mental que necesitaban tratamiento o asesoramiento, el 61% declaró tener dificultades para obtener el tratamiento necesario en 2023, según el informe federal.
Y a medida que los jóvenes languidecen sin atención, sus necesidades se agravan, dijo Andrew Allen, CEO de YSS.
“La realidad es que satisfacer las necesidades de los jóvenes más graves es una carga para el sistema”, dijo Allen. “La oportunidad de proporcionar una temprana identificación e intervención a tiempo va a crear menos tensión en el sistema en su conjunto”.
Mientras el estado luchaba para hacer frente a esta creciente demanda, Disability Rights Iowa presentó una demanda colectiva a principios de 2023, acusando al estado de negar a los niños con cobertura de Medicaid su derecho legal a la atención de salud mental.
El grupo de defensa de los derechos alegó en la demanda que, a pesar de recibir fondos federales para proporcionar servicios de salud conductual, Iowa “administra un sistema de salud mental inadecuado, inaccesible y disfuncional.”
Disability Rights Iowa se negó a hacer comentarios para este artículo. El estado aceptó un acuerdo y prometió tomar medidas para abordar los problemas planteados en la demanda.
Un funcionario estatal promete soluciones con la reforma del sistema de salud mental
El problema ha sido conocido por los funcionarios estatales durante años, con muchos comités y grupos consultivos que ofrecen soluciones. La Junta Estatal del Sistema de Salud Conductual Infantil fue uno de esos comités que emitió un plan estratégico, que más tarde se convirtió en la base del Sistema Conductual Infantil de Iowa en 2019.
Aun así, los jóvenes de Iowa continuaron batallando para encontrar el apoyo adecuado, dijo Yeast, del Blank Children’s Hospital.
“Tenemos el mapa de ruta, tenemos algunos de los destinos construidos, pero aún no tenemos las carreteras construidas para llevarnos de A a B adecuadamente”, dijo Yeast. “Así que tenemos un sistema atascado porque los niños quedan atrapados en un nivel de atención que no es el adecuado”.
Ese problema está a la cabeza de los esfuerzos del estado para revisar el sistema de salud conductual de Iowa, según García. El año pasado, la gobernadora Kim Reynolds promulgó un nuevo sistema que, según los funcionarios estatales, eliminará las lagunas en el conjunto de servicios de salud conductual de Iowa.
El nuevo sistema está programado para entrar en funcionamiento en julio.
“Está a la vanguardia de nuestro rediseño de salud mental para realmente iluminar la puerta principal. Una puerta bien iluminada para que las personas que buscan servicios sepan a dónde dirigirse”, dijo García.
García reconoció las dificultades a las que se enfrentan muchas familias de Iowa para acceder a los servicios. Señaló que el sistema de Iowa está muy centrado en el tratamiento y carece de prevención e intervención temprana.
Uno de los objetivos del nuevo sistema es actuar en el primer episodio del niño y encaminarlo lo antes posible.
Eso, a su vez, podría ayudar a aliviar el estrés de los profesionales sanitarios. No todo el mundo necesita ver a un psiquiatra, dijo García, por lo que en su lugar esas poblaciones deben ser dirigidas hacia el apoyo de compañeros u otros servicios que pueden proporcionar suficiente intervención.
“Ahí es donde se obstruye”, dijo García. “Hay un nivel muy alto de necesidades en un gran número de personas, por lo que el sistema debe cambiar y ampliarse. Tenemos que llevar a la gente a los conjuntos adecuados de servicios para su necesidad particular.”
Iowa necesita esta revisión del sistema, dijo García. Sin ella, los jóvenes de Iowa seguirán teniendo dificultades para acceder a la atención asistencial.
“No creo que resuelva todos los problemas, pero sin esto, no creo que podamos hacer mella en esto”, dijo García. “Así que es imperativo que hagamos este cambio”.
Ves por lo que lucha la gente
El hijo de Prieve, que ahora tiene 9 años, está recibiendo el apoyo que necesita. Un día después de su intento de suicidio, fue ingresado en un centro de estabilización de crisis de Easterseals Iowa.
Un mes después, tuvo una cita con especialistas en traumas. Un mes después, empezó la terapia dos veces por semana.
Fue un gran alivio contar por fin con el apoyo que necesitaba, afirma Prieve. Sin embargo, antes de que eso ocurriera, los agujeros del sistema estatal los dejaron a ambos en una situación desesperada que estuvo a punto de acabar en tragedia.
“ No quiero que mi hijo piense nunca que él es el problema, porque no lo es”, dijo. “La culpa es del sistema por la falta de apoyo y de servicios. No culpo a nadie por lo que está pasando, pero sí creo que la sociedad y el sistema pueden tener algo de culpa por el maltrato.”
El estado dice que el objetivo es la intervención para familias como la de Prieve y Callahan antes de llegar a ese punto de crisis. Sin embargo, aún se desconocen los detalles del nuevo sistema de salud conductual rediseñado del estado, en particular, cómo tomará forma un sistema centrado en los niños.
Muchos proveedores de salud mental y las partes interesadas son optimistas, pero muchos coinciden en que la financiación adicional es crucial para que tenga éxito.
“Esto es realmente un clamor por una inversión constante”, dijo Allen.
Callahan, que ahora trabaja como defensora del apoyo entre iguales para NAMI Dubuque, se hizo eco de esos comentarios. La experiencia con su hijo Harry Callahan cambió radicalmente su punto de vista, y dijo que cree que es necesario prestar más atención a este problema para garantizar que todo el mundo tenga acceso a la atención de salud mental necesaria.
“Ves por lo que lucha la gente”, dijo. “Una vez que ves que la salud mental está en su peor momento… miras las cosas de otra manera, y ves que no recibieron ayuda. El sistema nos falló. Les fallaron a ellos”.
Michaela Ramm cubre la atención sanitaria para el Des Moines Register. Puede ponerse en contacto con ella en [email protected] o en el (319) 339-7354.
Cómo obtener ayuda
Si usted o un ser querido necesita apoyo en salud mental, puede obtener ayuda a través del 988 Suicide and Crisis Lifeline. Marque o envíe un mensaje de texto al 988 o visite 988lifeline.org para obtener ayuda gratuita y confidencial en caso de crisis.
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