Por Natalie Krebs, Side Effects Public Media
Des Moines, IA-Althea Jordan se sienta en su sillón reclinable blanco mientras su fisioterapeuta, Danielle Heltzel, se arrodilla en el suelo frente a ella para realizar una serie de ejercicios que le ayuden a mover las piernas.
“¿ Te he preguntado si te duelen las rodillas? ¿Te duelen? ¿Te duelen?” pregunta Heltzel.
Jordan murmura en voz baja afirmando que le duelen un poco las piernas. Está en las últimas fases de la enfermedad de Alzheimer, pero esta mujer de 73 años también se está recuperando de un virus reciente, lo que la hace estar más callada de lo habitual.
Jordan es afroamericana. Vive en una casa adosada en los suburbios de Des Moines con su hijo y su nuera, Milinda Andrews, que es su cuidadora a tiempo completo.
Andrews fue la primera en darse cuenta de que su suegra empezaba a tener problemas de memoria cuando fue a recogerla un día a la parada del autobús hace más de una década.
“Fui a recogerla en coche, la vi esperando y no me reconoció enseguida. Fueron sólo unos segundos, pero un par de segundos en blanco”, explica.
Los síntomas de Jordan evolucionaron a partir de entonces. Empezó a mezclar sus medicamentos. Sus hijos empezaron a tener que ir más a menudo a su residencia para verla. Finalmente, Jordan se olvidó de ir a trabajar.
Andrews dijo que insistió en que los hijos de Jordan la llevaran a la Universidad de Iowa para que le hicieran pruebas. Allí le diagnosticaron Alzheimer.
“En ese momento, me tocó a mí tomar las riendas y tratar de encontrar una solución. ¿Y si yo no estuviera allí?” Dijo. “Y se remonta a, ya sabes, diferentes culturas, diferentes familias, cómo manejan las cosas.”
Se calcula que 6.9 millones de estadounidenses mayores de 65 años padecen Alzheimer. Se prevé que esa cifra aumente hasta los 12.7 millones en 2050, según la Asociación de Alzheimer. También hay más tratamientos disponibles que pueden ayudar a ralentizar la progresión de la enfermedad, pero no todo el mundo se beneficia de estos avances. Los ancianos afroamericanos y latinos del Medio Oeste suelen quedar al margen.
Factores culturales y falta de confianza
Además de la predisposición genética, entre los factores de riesgo para contraer Alzheimer figuran la mala alimentación, la falta de ejercicio, el estrés, la diabetes y la hipertensión, factores todos ellos más frecuentes entre la población afroamericana y latina, que tiene dos veces y una vez y media más probabilidades de ser diagnosticada de Alzheimer en comparación con la población blanca.
También es un error común para muchas familias de raza afroamericana e hispana pensar que la demencia es una parte normal del envejecimiento, lo que puede retrasar el diagnóstico, dijo Jimmy Reyes, fundador de MiSaludIowa, una organización sin fines de lucro que trabaja con comunidades marginadas.
“Muchas veces la gente piensa: ‘Oh, se le olvidaron las llaves, o se le olvidó… cómo llegar a un sitio’. Y no lo ven como una señal de advertencia que, si es acumulativa, y si ocurre durante tanto tiempo, podría ser quizá una señal de que está pasando algo más”, dijo.
Reyes ha colaborado con otros proveedores y trabajadores sanitarios de la comunidad, preocupados por esta disparidad racial, para sensibilizar a la población mediante pruebas de detección.
Uno de ellos es el Dr. Yogesh Shah, director médico de la clínica de la memoria del Broadlawns Medical Center de Des Moines.
Shah empezó a organizar sesiones informativas dirigidas a las comunidades afroamericana y latina hace unos siete años, cuando una enfermera le señaló que en la clínica de la memoria había muchos menos pacientes de color que en el conjunto de la población del sistema sanitario.
Según él, parte de las dudas se deben al racismo sistémico al que se enfrentan muchos grupos minoritarios en el sistema sanitario.
“Hay menos confianza entre los afroamericanos a la hora de acudir a un sistema médico y hablar de sus problemas de salud, especialmente de salud mental y demencia”, dijo Shah. “Intentamos intencionadamente ir a las comunidades, en lugar de pedir a los miembros de la comunidad o a los pacientes que vengan a la clínica”.
Aumentar el diagnóstico precoz y la toma de conciencia
Uno de los principales objetivos de Shah en estos actos comunitarios es ofrecer a la gente una breve prueba de cribado para detectar a quienes presenten posibles signos de la enfermedad, de modo que pueda programarles pruebas adicionales.
“Si no lo detectamos pronto, no significa que estemos evitando el problema, simplemente el problema se retrasa”, dijo, “y más latinos, más afroamericanos, tienden a acudir a urgencias en nuestros hospitales con problemas relacionados con la memoria… porque no saben lo que está pasando”.
El diagnóstico precoz es cada vez más importante porque los fármacos aprobados recientemente pueden ralentizar la progresión del Alzheimer si se detecta en fases tempranas.
Sin embargo, los expertos afirman que el desarrollo de tratamientos para el Alzheimer que funcionen en todo el mundo depende de conseguir grupos más diversos de participantes en los ensayos farmacológicos.
El Dr. John Morris, profesor de neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, en San Luis, afirma que la mayoría de los ensayos clínicos sobre el Alzheimer siguen estando desproporcionadamente llenos de participantes blancos con estudios universitarios.
“Si sólo estudiamos la enfermedad de Alzheimer en personas blancas, sólo aprenderemos sobre la enfermedad de Alzheimer en personas blancas”, afirmó.
Por ejemplo, Morris señaló que los nuevos fármacos contra el Alzheimer se dirigen a la placa amiloide del cerebro, que se cree que es una de las causas de la enfermedad. Sin embargo, las investigaciones han revelado que las personas de raza afroamericana tienen menos probabilidades de presentar placa amiloide en el cerebro que las de raza blanca por razones que se desconocen, por lo que es más probable que los fármacos beneficien a los pacientes de Alzheimer de raza blanca.
“No tenemos datos reales para entender, por ejemplo, si un fármaco ejerce el mismo beneficio en personas que se identifican como afroamericanas que en personas que se identifican como blancas, ni sabemos si hay diferencias en los perfiles de efectos secundarios”, dijo Morris.
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